درمان سندرم TCS (تریچر کالینز)

در یادداشت گذشته سعی شد تا جزئیات مربوط به سندرم تریچر کالینز را در اختیار  شما عزیزان قرار دادیم، در این یادداشت قصد داریم تا درمان سندرم TCS (تریچر کالینز) را با شما همراهان به اشتراک گذاریم

سندرم TCS (تریچر کالینز) چگونه درمان می شود؟

افراد مبتلا به سندرم TCS (تریچر کالینز) از ویزیت منظم با یک تیم جمجمه و صورت متشکل از متخصصان سلامت سود می برند. این تیم شامل پزشکان و سایر ارائه دهندگان با آموزش ویژه در موارد زیر است:

• مشکلات مغز و جمجمه (جراحی مغز و اعصاب)
• مشکلات گوش، بینی و گلو (گوش و حلق و بینی)
• شنوایی (شنوایی شناسی)
• مشکلات چشمی (چشم پزشکی)
• ساختار سر و صورت (جراحی پلاستیک و جمجمه صورت)
• مشکلات دندان و دهان (دندانپزشکی و جراحی فک و صورت)
• مشکلات گفتاری (گفتار درمانی)
• ژنتیک

درمان سندرم TCS از بدو تولد شروع می شود. نوزادان ممکن است دچار مشکل تنفسی شوند زیرا راه های هوایی آنها باریک است. برخی از وضعیت‌ها، مانند دراز کشیدن روی شکم، می‌تواند به آسان‌تر شدن تنفس کمک کند. برای مشکلات شدید تنفسی، ممکن است کودک نیاز به قرار دادن لوله ای در نای داشته باشد (به نام تراکئوستومی). برخی از نوزادان با تغذیه مشکل دارند، به خصوص هنگامی که در تنفس اختلال ایجاد می کند. بنابراین آنها ممکن است نیاز به یک لوله تغذیه به معده از طریق بینی داشته باشند.

اگر کودک مبتلا به سندرم TCS مشکلات تنفسی یا تغذیه ای نداشته باشد، برای درمان سندرم TCS اکثر جراحی های بازسازی صورت طی چند سال زمانی که کودک بزرگتر است انجام می شود. جراحی صورت و فک می تواند ظاهر را بهبود بخشد و بر اعتماد به نفس و تعاملات اجتماعی کودک تأثیر مثبت داشته باشد.

شنوایی باید در بدو تولد و به طور معمول با رشد کودک بررسی شود. از آنجایی که گوش داخلی هنوز در اکثر کودکان مبتلا به TCS به خوبی کار می کند، سمعک هایی که صدا را به جای گوش میانی از طریق استخوان منتقل می کنند، می توانند به خوبی کار کنند. گفتار درمانی اغلب مورد نیاز است.

کودکان مبتلا برای درمان سندرم TCS معاینه منظم چشم نیاز دارند تا مشکلات بینایی، حرکات چشم و قرار گرفتن در معرض قرنیه را بررسی کنند (زیرا نمی توانند پلک های خود را به طور کامل ببندند).

چگونه والدین می توانند کمک کنند؟

مهم است که یک تیم شکاف و جمجمه صورت برای مراقبت از کودک خود پیدا کنید. از پزشک متخصص اطفال خود بخواهید که توصیه کند، یا به صورت آنلاین به دنبال تیم های معتبر جمجمه صورت در منطقه خود در ACPA بگردید.

ابتلا به سندرم تریچر کالینز می تواند برای کودک و کل خانواده چالش برانگیز باشد.

برای کمک می بایست:

• از فرزندتان حمایت کنید. فرزندتان را تشویق کنید تا سرگرمی یا فعالیتی را که دوست دارد پیدا کند. پایبندی به آن می تواند به کودک شما کمک کند تا مهارت و احساس رضایتی را که می تواند در طول زندگی با خود همراه داشته باشد، توسعه دهد.
• در مورد درمان سندرم TCS بپرسید اگر فرزند شما نسبت به موقعیت های اجتماعی مضطرب است، ملاقات با یک روانشناس یا سایر متخصصان سلامت روان ممکن است کمک کننده باشد.
• ملاقات با یک مشاور ژنتیک را در نظر بگیرید. یک مشاور ژنتیک می تواند به شما در درک خطرات این وضعیت برای بارداری های آینده و درمان سندرم TCS کمک کند. از پزشک خود برای توصیه بخواهید.